Skip to main content

Advertisement

Log in

Was beeinflusst Entscheidungen am Lebensende?

Ergebnisse einer repräsentativen Umfrage in Deutschland

What influences end-of-life decisions?

Results of a representative German survey

  • Originalien und Übersichten
  • Published:
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Aims and scope

Zusammenfassung

Hintergrund

Im Rahmen des demografischen Wandels aufgrund einer älter werdenden Gesellschaft wird Palliative Care zunehmend an Bedeutung gewinnen. Daher ist es erforderlich, Präferenzen am Lebensende frühzeitig zu evaluieren, um diesbezüglichen Bedürfnissen und Anforderungen gerecht werden zu können.

Fragestellung

Ziel war es, in einem theoretischen End-of-life-care-Szenario („Wenn bei Ihnen eine schwerwiegende Erkrankung wie z. B. Krebs diagnostiziert worden wäre und Sie weniger als ein Jahr zu leben hätten…“) Präferenzen hinsichtlich der gewünschten Einbeziehung in Entscheidungsfindungen am Lebensende und des bevorzugten Sterbeorts zu evaluieren.

Material und Methoden

Im Rahmen des internationalen PRISMA-Projekts wurde eine repräsentative Telefonumfrage in Deutschland durchgeführt.

Ergebnisse

1363 Deutsche nahmen an der Befragung teil (Response  Rate 29,0 %, 47,1 ± 15,7 Jahre, 42 % männlich). 90,8 % wollten selbst Entscheidungen über ihre Versorgung am Lebensende treffen. Dies traf speziell für Personen mit einem höheren Bildungsgrad zu. 83,3 % möchten Entscheidungen über eine Willensbekundung (z. B. über eine Patientenverfügung) vorherbestimmen, sofern sie die Entscheidung nicht mehr selbst treffen könnten. Auch dieser Wunsch war bei Personen mit höherem Bildungsgrad stärker ausgeprägt, ebenso bei über 65-Jährigen. Der bevorzugte Sterbeort war das eigene Zuhause, der am wenigsten bevorzugte Ort das Krankenhaus. Insbesondere Frauen wollten nicht im Krankenhaus sterben.

Diskussion

Um eine den Wünschen der Bevölkerung am Lebensende gerecht werdende Versorgung zu ermöglichen, sollten diese Umfrageergebnisse bei der Planung von Versorgungsstrukturen berücksichtigt werden. Besondere Bedeutung kommt der Patientenverfügung und dem Wunsch nach einer Betreuung zu Hause zu.

Abstract

Background

Because of demographic changes of an aging society, palliative care is becoming increasingly important. It is therefore necessary to evaluate preferences at the end of life at an early stage to meet the needs and requests of future patients.

Objectives

The aim of this study was to find out preferences in a theoretical scenario (“If you developed a serious medical condition such as cancer and you had less than a year to live…”) regarding the desired involvement in decision-making at the end of life and the preferred place of death.

Materials and methods

As part of the international PRISMA project, a representative telephone survey was carried out in Germany.

Results

A total of 1,363 Germans took part in the survey (response rate 29.0 %, 47.1 ± 15.7 years, 42 % male). 90.8 % wanted to make their own decisions with regard to end-of-life care, which was most important for people with higher education. 83.3 % wanted to predetermine decisions by means of an advance directive in case they are no longer able to make them at the time. This was again more important for individuals with higher education and for older subjects (≥ 65 years). The preferred place of death was their own home (63.3 %), and the least preferred place for death was in hospital in 48.2 %. In particular, women did not want to die in a hospital.

Conclusion

These results should be considered when planning health care structures to meet the wishes of people at the end of their life, in particular to strengthen the importance of patient provision and the desire for their own home to be the preferred place to die.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Literatur

  1. Jackson VA, Jacobsen J, Greer JA, Pirl WF, Temel JS, Back AL (2013) The cultivation of prognostic awareness through the provision of early palliative care in the ambulatory setting: a communication guide. J Palliat Med 16:894–900

    Article  PubMed  Google Scholar 

  2. Gaertner J, Knies A, Nauck F, Voltz R, Becker G, Alt-Epping B (2014) ‚Curative‘ treatments and palliative care: the lack of consensus. Curr Opin Oncol 26:380–384

    Article  PubMed  Google Scholar 

  3. Heyland DK, Cook DJ, Rocker GM et al (2010) Defining priorities for improving end-of-life care in Canada. CMAJ 182:747–752

    Article  Google Scholar 

  4. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, Mcneilly M, Mcintyre L, Tulsky JA (2000) Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 284:2476–2482

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  5. Singer PA, Martin DK, Kelner M (1999) Quality end-of-life care: patients’ perspectives. JAMA 281:163–168

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  6. Clayton JM, Butow PN, Tattersall MH (2005) When and how to initiate discussion about prognosis and end-of-life issues with terminally ill patients. J Pain Symptom Manage 30:132–144

    Article  PubMed  Google Scholar 

  7. Gaston CM, Mitchell G (2005) Information giving and decision-making in patients with advanced cancer: a systematic review. Soc Sci Med 61:2252–2264

    Article  PubMed  Google Scholar 

  8. Belanger E, Rodríguez C, Groleau D (2011) Shared decision-making in palliative care: a systematic mixed studies review using narrative synthesis. Palliat Med 25:242–261

    Article  PubMed  Google Scholar 

  9. Statistisches Bundesamt (2015) Sterbefälle, Lebenserwartung. https://www.destatis.de/DE/ZahlenFakten/GesellschaftStaat/Bevoelkerung/Sterbefaelle/Sterbefaelle.html. Zugegriffen: 10. Aug. 2015

  10. Statistisches Bundesamt (2012) Alter im Wandel, Ältere Menschen in Deutschland und der EU. Statistisches Bundesamt, Wiesbaden

    Google Scholar 

  11. Gaber E, Wildner M (2011) Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Themenheft 52: Sterblichkeit, Todesursachen und regionale Unterschiede. Robert Koch- Institut, Berlin

    Google Scholar 

  12. Simon ST, Gomes B, Koeskeroglu P, Higginson IJ, Bausewein C (2012) Population, mortality and place of death in Germany (1950–2050) – implications for end-of-life care in the future. Public Health 126:937–946

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  13. Statistisches Bundesamt (2012) Todesursachen in Deutschland. https://www.destatis.de/DE/Publikationen/Thematisch/Gesundheit/Todesursachen/Todesursachen2120400127004.pdf?__blob=publicationFile. Zugegriffen: 10. Aug. 2015

  14. Kaatsch P, Spix C, Hentschel S et al (2013) Gesundheitsberichterstatung des Bundes: Krebs in Deutschland 2009/2010. Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V., Robert Koch-Institut, Berlin

  15. Bayerisches Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit (2013) Erster Bayerischer Krebsbericht. Vorsorge Behandlung Nachsorge. Bayerisches Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit, München

  16. Harding R, Simms V, Calanzani N et al (2013) If you had less than a year to live, would you want to know? A seven-country European population survey of public preferences for disclosure of poor prognosis. Psychooncology 22:2298–2305

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  17. Bausewein C, Calanzani N, Daveson BA et al (2013) ‚Burden to others‘ as a public concern in advanced cancer: a comparative survey in seven European countries. BMC Cancer 13:105

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  18. Powell RA, Namisango E, Gikaara N et al (2014) Public priorities and preferences for end-of-life care in Namibia. J Pain Symptom Manage 47:620–630

    Article  PubMed  Google Scholar 

  19. Higginson IJ, Gomes B, Calanzani N et al (2014) Priorities for treatment, care and information if faced with serious illness: a comparative population-based survey in seven European countries. Palliat Med 28:101–110

    Article  PubMed  Google Scholar 

  20. Gomes B, Higginson I, Calanzani N et al (2012) Preferences for place of death if faced with advanced cancer: a population survey in England, Flanders, Germany, Italy, the Netherlands, Portugal and Spain. Ann Oncol 23:2006–2015

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  21. Daveson BA, Bausewein C, Murtagh FE et al (2013) To be involved or not to be involved: A survey of public preferences for self-involvement in decision-making involving mental capacity (competency) within Europe. Palliat Med 27:418–427

    Article  PubMed  Google Scholar 

  22. Harding R, Higginson IJ, On Behalf of Prisma (2010) PRISMA: a pan-European co-ordinating action to advance the science in end-of-life cancer care. Eur J Cancer 46:1493–1501

    Article  PubMed  Google Scholar 

  23. Braun KL, Onaka AT, Horiuchi BY (2001) Advance directive completion rates and end-of-life preferences in Hawaii. J Am Geriatri Soc 49:1708–1713

    Article  CAS  Google Scholar 

  24. Cohen J, Marcoux I, Bilsen J, Deboosere P, Van Der Wal G, Deliens L (2006) European public acceptance of euthanasia: socio-demographic and cultural factors associated with the acceptance of euthanasia in 33 European countries. Soc Sci Med 63:743–756

    Article  PubMed  Google Scholar 

  25. Abernethy AP, Currow DC, Fazekas BS, Luszcz MA, Wheeler JL, Kuchibhatla M (2008) Specialized palliative care services are associated with improved short-and long-term caregiver outcomes. Support Care Cancer 16:585–597

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  26. Lynn P, Hader S, Gabler S, Laaksonen S (2007) Methods for achieving equivalence of samples in cross-national surveys: the European social survey experience. J Off Stat 23:107–124

    Google Scholar 

  27. Toscani F, Cantoni L, Di Mola G, Mori M, Santosuosso A, Tamburini M (1991) Death and dying: perceptions and attitudes in Italy. Palliat Med 5:334–343

    Article  Google Scholar 

  28. Rietjens JA, Van Der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, Van Der Maas PJ, Van Der Wal G (2006) Preferences of the Dutch general public for a good death and associations with attitudes towards end-of-life decision-making. Palliat Med 20:685–692

    Article  PubMed  Google Scholar 

  29. Kempf AM, Remington PL (2007) New challenges for telephone survey research in the twenty-first century. Annu Rev Public Health 28:113–126

    Article  PubMed  Google Scholar 

  30. Fegg M, Kramer M, Bausewein C, Borasio G (2007) Meaning in life in the Federal Republic of Germany: results of a representative survey with the Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE). Health Qual Life Outcomes 5:59

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  31. Schildmann J, Tan J, Salloch S, Vollmann J (2013) „Well, I think there is great variation…“: A qualitative study of oncologists’ experiences and views regarding medical criteria and other factors relevant to treatment decisions in advanced cancer. Oncologist 18:90–96

    Article  PubMed Central  PubMed  Google Scholar 

  32. Menaca A, Evans N, Andrew EV et al (2012) End-of-life care across Southern Europe: a critical review of cultural similarities and differences between Italy, Spain and Portugal. Criti Rev Oncol Hematol 82:387–401

    Article  Google Scholar 

  33. Mccarthy J, Weafer J, Loughrey M (2010) Irish views on death and dying: a national survey. J Med Ethics 36:454–458

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  34. Benini F, Fabris M, Pace DS et al (2011) Awareness, understanding and attitudes of Italians regarding palliative care. Ann Ist Super Sanita 47:253–259

    PubMed  Google Scholar 

  35. Statistisches Bundesamt (2015) Ausstattung privater Haushalte mit Informations- und Kommunikationstechnik. http://www.destatis.de/DE/ZahlenFakten/GesellschaftStaat/EinkommenKonsumLebensbedingungen/AusstattungGebrauchsguetern/Tabellen/Infotechnik_D.html. Zugegriffen: 10. Aug. 2015

Download references

Acknowledgement

Diese Arbeit wurde durch das 7. Rahmenprogramm der EU-Kommission innerhalb des PRISMA-Projekts (Health-F2-2008-201655) unterstützt. PRISMA hatte das Ziel, hochqualitative internationale Forschung in End-of-life Care zu fördern und dabei Best Practice Evidenz und Richtlinien zu entwickeln, um Outcome-Parameter für Patienten und deren Familien zu evaluieren und zu verbessern. Die Aktivitäten von PRISMA sollten Präferenzen und kulturelle Unterschiede der Bevölkerung untersuchen, Prioritäten der Kliniker erfassen und multidimensionale Outcomes in End-of-Life Care Settings erheben. Studienleiter: Richard Harding, Wissenschaftliche Direktorin: Irene J Higginson. Dieser Artikel gibt nur die Sicht der Autoren wieder; die Europäische Kommission ist nicht verantwortlich für jegliche Verwendung der darin enthaltenen Informationen.

Author information

Authors and Affiliations

Authors

Corresponding author

Correspondence to Martin Fegg.

Ethics declarations

Interessenkonflikt

M. Fegg, M. Lehner, S. T. Simon, B. Gomes, I. J. Higginson und C. Bausewein geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht

Alle ethischen Richtlinien wurden eingehalten und sind an entsprechender Stelle im Manuskript vermerkt.

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Check for updates. Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Fegg, M., Lehner, M., Simon, S. et al. Was beeinflusst Entscheidungen am Lebensende?. Bundesgesundheitsbl. 58, 1118–1123 (2015). https://doi.org/10.1007/s00103-015-2219-1

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00103-015-2219-1

Schlüsselwörter

Keywords

Navigation